*
Kayseri Engelliler Derneği Telefon 0533 392 33 88

Kayseri Engelliler Derneği Telefon 0533 392 33 88

Gönderen Konu: Kas Hastalığı Yüzünden Yürüyemeyen Thomas'ın Tek İsteği Var  (Okunma sayısı 1339 defa)

Çevrimdışı melleseferi

  • öMeR
  • Administrator
  • Hero Member
  • *****
  • İleti: 18909
  • SiTe YöNeTiCiSi
    • www.kayseriengellilerdernegi.com
Kas Hastalığı Yüzünden Yürüyemeyen Thomas'ın Tek İsteği Var



9 yaşındaki Thomas nadir görülen bir kas hastalığı yüzünden yürüyemiyor ve omurga eğriliği var. Thomas'ın tek isteği ise taraftarı olduğu beyzbol takımının maçını izleyebilmek. Ailesi bunun için şimdi kampanya başlattı.

Küçük Thomas hastalığı yüzünden yaşıtlarından çok farklı bir yaşam sürüyor.

3 BİN 500 ERKEK ÇOCUĞUNDAN BİRİ

Boston’da yaşayan Thomas’a henüz 1 yaşındayken Duchenne kas erimesi hastalığı teşhisi konulmuş. Küçük Thomas bu hastalığa sahip olan 3 bin 500 erkek çocuğundan  biri. Bu hastalık yüzünden şu anda tekerlekli sandalye kullanmak zorunda olan Thomas doğuştan omurga eğriliğine sahip. Bu yüzden sadece 2015 yılında 14 ameliyat geçirmiş.

DUCHENNA KAS ERİMESİ HASTALIĞI NEDİR?

Bu hastalık sadece erkek çocuklarını etkiler ve bu sorunun kaynağı kas liflerinde bulunan “dystrophin” denilen tek bir önemli proteinde götülen bozulma. Görülme oranı 3 bin 500 erkek çocuğunda bir. Bu hastalığa sahip erkek çocuklarında ilk yürüme güçlüğü bir ve üç yaşları arasında görülür. Akranları gibi koşamaz ve atlayamazlar, çoğu kez merdiven çıkmakta büyük çaba gösterirler ve desteğe ihtiyaç duyarlar. Kimi çocuklarda öğrenme güçlüğü veya davranış bozukluğu da gözükebilir. 8- 11 yaşları arasındaki aşamaya gelen erkek çocukları yürüyemez hale gelir. 13-19 yaşlarının sonunda veya yirmili yaşları bulan bu rahatsızlık yaşam süresini kısaltıcak hale gelir. Hastalığın henüz bir tedavisi bulunamamış.

VÜCUDUNDAKİ KASLAR YAVAŞ YAVAŞ ERİYOR

Hastalığı yüzünden Thomas’ın vücudundaki kaslar yavaş yavaş eriyor. Uzun süredir tedavi olan küçük çocuk hayatının büyük bir kısmını hastanede geçiriyor. Hastalığının ise bir tedavisi yok.

MAÇA GİTMESİ İÇİN YARDIM KAMPANYASI BAŞLATILDI

Thomas bu hastalığa sahip olmasına rağmen tek endişesi çok sevdiği beyzbol takımı Red Sox’ın maçını izleyememek. Küçük çocuğun ailesi tıbbi masraflarını karşılamak ve tekerlekli sandalyesiyle Fenway Park Stadyumu’nda  Red Sox’un maçını  izlemesi için bir yardım kampanyası başlattı.

05.01.2016 - Hürriyet


Etiketler: oluşabilecek sorunları da önlemektedir Rentek Dialysis A'dan Z'ye BÖBREK NAKLİ Diyaliz Videoları Kader arkadasimiz böbrek nakli basariyla gerceklesmis canim benim nice sağlikli senelere abinin hediye ettigi böbreğinle