kayseriengellilerdernegi.com
ENGELLİ HABERLERİ => Engelli Haberleri => Konuyu başlatan: kayseriengelliler - Ocak 06, 2021, 04:51:31 ÖS
-
Nadir Görülen Hastalıklar Raporu TBMM’de Görüşülmeli
(https://www.yasadikca.com/wp-content/uploads/2021/01/ozgur-ozel-sma-nadir-hastalik.png)
CHP Grup Başkanvekili Özgür Özel, Mecliste düzenlediği basın toplantısında, SMA hastalarının durumunun son günlerde ciddi şekilde tartışıldığını dile getiren Özel, “Başına gelmeyen bilmez. Bu ailelerinin durumunu anlamak, görmek lazım. Bu aileleri Sağlık Bakanının kullandığı rencide edici, bu ailelere hakaret eden, iftira eden dili kınıyoruz. Doğru değil. Sağlık Bakanı, kendisine tanınan krediyi tüketti, en son sinirleri de tüketmiş. SMA hastalarının annelerine babalarına böyle ithamların, sözlerin söylenmesi mümkün mü? Sağlık Bakanının burada yapması gereken iki şey var. Bir tanesi özür, bir diğeri de iletişime açık bir şekilde oturup bu soruna çözüm bulmak.” değerlendirmesini yaptı.
Türkiye’nin bir yetim ilaç politikasının bulunmadığını ifade eden Özel, bu konuda ulusal politika yapmak gerektiğini söyledi.
TBMM’de, nadir ve çok nadir görülen hastalıklarla ilgili kurulan komisyonun 2020 mart ayında raporunu basıp dağıttığını, bu raporun Mecliste henüz görüşülmediğini ve bu nedenle de ilgili bakanlıklara gönderilemediğini anlatan Özel, “Nadir ve çok nadir görülen hastalıklarla ilgili komisyonun hazırladığı raporun bir an önce Mecliste görüşülmesi gerekir. Bu raporda 5 siyasi partiden milletvekillerinin emeği var. Bu rapor görüşülürse SMA tartışması ve diğer nadir görülen hastalıklarla ilgili tartışmalar biter.” ifadesini kullandı.
meclishaber.tbmm.gov.tr